La designación de Ana María Veasga Gaviria como nueva ministra de Salud y Protección Social comenzó a generar reacciones entre las organizaciones de pacientes. En entrevista con Mundo Político, Diego Gil, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), hizo un llamado al nuevo Gobierno para atender con urgencia la crisis que enfrentan miles de personas con enfermedades huérfanas y avanzar en la recuperación del sistema de salud.
Gil aseguró que el Gobierno saliente deja un panorama complejo para los pacientes más vulnerables. “El gobierno saliente deja un sistema al borde de la destrucción. Negó la crisis, estigmatizó a quienes hemos denunciado y abandonó a los pacientes y a las familias”, afirmó. Según explicó, actualmente en Colombia hay más de 107.000 personas diagnosticadas con enfermedades raras, muchas de las cuales enfrentan serias dificultades para acceder a tratamientos y servicios médicos.
El director ejecutivo de FECOER advirtió que las barreras en la atención están teniendo consecuencias cada vez más graves para esta población. “Varias personas están sufriendo obstáculos que agravan su enfermedad, causan daños irreversibles e incluso muertes evitables. También hay muchas más que siguen luchando contra el sistema porque aún no logran obtener un diagnóstico”, señaló, al insistir en la necesidad de fortalecer las rutas de atención y garantizar el acceso oportuno a los servicios de salud.
Asimismo, Diego Gil pidió a la nueva ministra priorizar la implementación del Plan Nacional de Gestión para las Personas con Enfermedades Raras, adoptado en 2024, y avanzar en soluciones que permitan superar la crisis financiera del sistema de salud. “Es muy urgente que se resuelva esta debacle financiera y se garantice una atención integral, continua y oportuna para esta población que tiene especial protección. El Plan Nacional de Gestión ya trazó la ruta; ahora debemos avanzar en su implementación efectiva”, manifestó.
Finalmente, el director ejecutivo de FECOER reiteró la disposición de las organizaciones de pacientes para trabajar conjuntamente con el Ministerio de Salud. “Nuestras organizaciones y grupos de pacientes federados estamos listos para aportar y construir. Hacemos un llamado para que este trabajo se traduzca en resultados concretos. Necesitamos diagnósticos oportunos, acceso a una atención integral sin interrupciones y que se proteja la vida de miles de colombianos que hoy siguen esperando respuestas”, concluyó.