La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) lanzó una alerta sobre la situación que enfrentan los pacientes afiliados a Nueva EPS, al denunciar que persisten graves dificultades para acceder a tratamientos, medicamentos y atención integral, pese a la intervención de la entidad por parte del Gobierno Nacional. La organización aseguró que esta población, considerada de especial protección constitucional, continúa enfrentando barreras que ponen en riesgo su salud y calidad de vida.
El director ejecutivo de Fecoer, Diego Gil Cardozo, afirmó que la situación es especialmente preocupante porque la intervención de la EPS no ha generado los resultados esperados. “La situación de los pacientes con enfermedades raras afiliados a Nueva EPS es alarmante. Y esto es aún más grave porque los pacientes con enfermedades raras son sujetos de especial protección por parte del Estado”, señaló. Según explicó, alrededor de 17.000 personas con este tipo de diagnósticos permanecen afiliadas a la entidad y requieren atención permanente e integral.
De acuerdo con la organización, recientemente fueron remitidos 27 casos críticos a Nueva EPS para su gestión prioritaria; sin embargo, la respuesta efectiva apenas alcanzó el 11 %. Gil también cuestionó que las mesas de trabajo acordadas con la EPS no se estén desarrollando de manera efectiva y advirtió que las soluciones anunciadas tras la intervención aún no se reflejan en la atención de los pacientes. “Estas barreras están generando deterioro funcional, progresión de las enfermedades y riesgo de daños irreversibles e irreparables”, aseguró.
Fecoer sostuvo además que muchas familias han tenido que recurrir a diferentes mecanismos legales para intentar garantizar el derecho a la salud de sus seres queridos, entre ellos peticiones, quejas y reclamos (PQRS), acciones de tutela, incidentes de desacato y denuncias públicas. No obstante, la organización afirma que las respuestas continúan siendo insuficientes y tardías, lo que agrava la condición clínica de quienes requieren tratamientos continuos y especializados.
La federación también reveló cifras que, a su juicio, reflejan la magnitud de la crisis. Sus registros evidencian que durante 2025 fallecieron 522 pacientes con enfermedades raras afiliados a Nueva EPS, mientras que entre enero y mayo de 2026 se reportaron 237 muertes. Para la organización, estos datos evidencian las consecuencias de las fallas en el acceso, la continuidad y la oportunidad de la atención, especialmente si se tiene en cuenta que Nueva EPS no es la entidad con el mayor número de pacientes con enfermedades raras en el país.
“Estamos exigiendo que Nueva EPS, su interventor y la Superintendencia Nacional de Salud cumplan lo que ya se comprometieron a hacer, resolver estos casos críticos, garantizar la continuidad y dar respuestas verificables paciente por paciente”, concluyó Gil Cardozo. Fecoer hizo un llamado a las autoridades para adoptar medidas urgentes que permitan garantizar la atención integral de esta población y evitar que continúen presentándose afectaciones irreversibles en la salud de los pacientes.
